Kế hoạch Truyền thông bệnh tan máu bẩm sinh

Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Tại Việt Nam, bệnh này được các nhà khoa học nghiên cứu từ năm 1960. Bệnh tan máu bẩm sinh (TMBS) là do tan máu di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động... Trên thế giới, bệnh tan máu bẩm sinh ảnh hưởng đến khoảng 300 triệu người, với khoảng 500.000 người mắc bệnh ở thể nặng. Ở nước ta có khoảng trên 13 triệu người mang gen bệnh TMBS, tương đương 13% dân số và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Người bị bệnh và mang gen có ở tất cả các tỉnh/thành phố, các dân tộc trên toàn quốc. Hiện nay, số lượng bệnh nhân TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội. Hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới 08/5/2023 với thông điệp “Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai nòi giống”. Để kiểm soát căn bệnh tan máu bẩm sinh một cách hiệu quả với chi phí thấp nhất, mỗi người dân cần có kiến thức, nhận thức đầy đủ về căn bệnh này để phòng bệnh một cách chủ động.

UBND PHƯỜNG VIỆT HƯNG BCĐ DÂN SỐ VÀ PHÁT TRIỂN                   Số: 12/KH-BCĐ

CỘNG HÒA XÃ HỘI CHỦ NGHĨA VIỆT NAM Độc lập - Tự do - Hạnh phúc                     Việt Hưng, ngày  28 tháng  4 năm 2023

Số:  369 /KH-TTYT-DS

CỘNG HOÀ XÃ HỘI CHỦ NGHĨA VIỆT NAM Độc lập - Tự do - Hạnh phúc     Hạ Long, ngày 14 tháng 4 năm 2020

 

KẾ HOẠCH

Tổ chức các hoạt động truyền thông

Hưởng ứng ngày Thalassemia thế giới (08/5)

 

 

 

Thực hiện cứ Kế hoạch số 513/KH-TTYT-DS ngày 26/4/2023 của Trung tâm Y tế thành phố Hạ Long “Về việc tổ chức các hoạt động truyền thông hưởng ứng ngày Thalassemia thế giới (8/5)”.

Ban chỉ đạo Dân số và phát triển phường Việt Hưng xây dựng kế hoạch truyền thông hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (08/5) năm 2023 cụ thể như sau:

I. MỤC ĐÍCH, YÊU CẦU

1. Mục đích

Tăng cường tuyên truyền, giáo dục cho người dân về nguy cơ của việc kết hôn cận huyết thống với bệnh Thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh); tầm quan trọng của hoạt động tư vấn, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh. Qua đó, góp phần từng bước nâng cao chất lượng dân số và thực hiện hoàn thành các mục tiêu Nghị quyết số 21-NQ/TW ngày 25/10/2018 của Hội nghị lần thứ VI Ban Chấp hành Trung ương Đảng khóa XII về công tác dân số trong tình hình mới.

Tiếp tục đẩy mạnh các hoạt động truyền thông, vận động, giáo dục chuyển đổi hành vi trong việc thực hiện sàng lọc trước sinh và sàng lọc sơ sinh. Nâng cao nhận thức của cộng đồng, đặc biệt là phụ nữ 15-49 tuổi và giới trẻ về tầm quan trọng của Ngày Thalassemia thế giới, giúp giới trẻ có kiến thức, hiểu biết, từ đó có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai để sinh ra những đứa con khoẻ mạnh, không mắc bệnh tan máu bẩm sinh (TMBS) và góp phần giảm số trẻ sinh ra có mang gen bệnh.

2. Yêu cầu

Tổ chức các hoạt động kỷ niệm Ngày Thalassemia thế giới với chủ đề “Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bấm sinh vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai nòi giống”.

Cung cấp thông tin đầy đủ về nguồn gốc và ý nghĩa của Ngày Thalassemia thế giới cho lãnh đạo cấp ủy Đảng; chính quyền các ban, ngành, đoàn thể. Huy động sự tham gia của cộng đồng, đặc biệt là giới trẻ, các cặp vợ chồng mới kết hôn để trở thành nhân tố tích cực cho việc thay đổi tư duy của người dân trong vấn đề thực hiện sàng lọc trước sinh và sàng lọc sơ sinh.

II. CÁC HOẠT ĐỘNG CỤ THỂ

Tuyên truyền nội dung, thông điệp, ý nghĩa ngày Thalassemia thế giới 08/5/2023 với chủ đề “Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai nòi giống”. Treo băng-zôn, khẩu hiệu tuyên truyền hưởng ứng.

Cung cấp thông tin tuyên truyền về bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) và ý nghĩa, lợi ích của hoạt động tư vấn, khám sức khoẻ tiền hôn nhân; lợi ích, ý nghĩa của việc thực hiện sàng lọc trước sinh và sơ sinh.

Xây dựng tin/bài đăng tải trên các phương tiện thông tin đại chúng và tuyên truyền qua hệ thống loa phát thanh phường lồng ghép với các hoạt động truyền thông khác.

III. NỘI DUNG, KHẨU HIỆU TUYÊN TRUYỀN:

3.1. Nội dung tuyên truyền

Thông tin chung về bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia)

Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Tại Việt Nam, bệnh này được các nhà khoa học nghiên cứu từ năm 1960. Bệnh tan máu bẩm sinh (TMBS) là do tan máu di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...

Trên thế giới, bệnh tan máu bẩm sinh ảnh hưởng đến khoảng 300 triệu người, với khoảng 500.000 người mắc bệnh ở thể nặng. Ở nước ta có khoảng trên 13 triệu người mang gen bệnh TMBS, tương đương 13% dân số và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Người bị bệnh và mang gen có ở tất cả các tỉnh/thành phố, các dân tộc trên toàn quốc.

Trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào dân tộc miền núi chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20-40%. Tỷ lệ người dân mang gen TMBS ở vùng miền núi, đặc biệt là ở các đồng bào dân tộc thiểu số cao, một trong những nguyên nhân chính là do kết hôn cận huyết. Riêng sáu dân tộc chủ yếu ở miền núi phía Bắc như Tày, Thái, Mường, Nùng, Dao và H’Mông thì tỷ lệ mang gen và mắc bệnh khá cao như: 26,1% ở dân tộc Tày; 25,5% ở dân tộc Dao, 24,7% ở dân tộc Nùng... Đặc biệt, tại Sơn La, dân tộc Xinh Mun có tỷ lệ mang gen rất cao, lên tới hơn 80%. Tại các địa bàn này, ước tính mỗi năm, khoảng 100.000 trẻ ra đời thì có khoảng 250 trường hợp thai nhi bị phù (không thể sống), khoảng 200 trẻ bị bệnh ở mức độ trung bình đến nặng - là những bệnh nhân sẽ phải điều trị cả đời. Chất lượng sống của các bệnh nhân bị TMBS rất thấp, số tử vong lớn.

Hiện nay, số lượng bệnh nhân TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội. Trên thế giới 80% những người người mắc bệnh tan máu bẩm sinh sống ở các quốc gia có thu nhập thấp và trung bình và phải đối mặt với rất nhiều nhu cầu chưa được đáp ứng cũng như những thách thức liên quan đến dịch vụ chăm sóc y tế, xã hội và các dịch vụ chăm sóc khác mà họ cần.

Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn, sàng lọc phát hiện sớm cho thai nhi để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.

Đây là biện pháp hiệu quả và chi phí thấp. Nếu cả vợ và chồng đều mang gen bệnh thì có 25% nguy cơ mắc bệnh ở thể nặng, trường hợp này cần được thực hiện chẩn đoán trước sinh bằng phương pháp chọc ối hoặc sinh thiết gai nhau và tìm đột biến gen.

Đối với bệnh nhân mức độ nặng và trung bình cần: truyền máu định kỳ và dùng thuốc thải sắt suốt đời; đến khám và điều trị đúng hẹn; khám lại ngay khi có dấu hiệu bất thường như: mệt nhiều, đau tim, khó thở, sốt cao, phù...; phẫu thuật cắt lách giúp kéo dài khoảng các thời gian giữa các đợt truyền máu; ghép tế bào gốc để điều trị bệnh, biện pháp này cần phải đáp ứng điều kiện ngặt nghèo hơn như phải tìm được nguồn tế bào gốc, điều kiện sức khỏe đảm bảo, các chi ghép...

3.2. Chủ đề, diễn giải và khẩu hiệu truyền thông hưởng ứng ngày Thalassemia thế giới 08/5/2023:

3.2.1. Chủ đề: “Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai nòi giống”

3.2.2. Diễn giải:

Ngày Thalassemia thế giới được tổ chức hàng năm vào ngày 8 tháng 5, là một cơ hội để giúp những người mắc bệnh này sống khỏe mạnh hơn, lâu hơn và hiệu quả hơn thông qua chia sẻ kiến thức, trao đổi thông tin, tổ chức các hoạt động nâng cao nhận thức có mục tiêu và giáo dục chất lượng về bệnh Thalassemia.

Đẩy mạnh việc truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức, chuyển đổi hành vi của người dân và gia đình, cộng đồng về tư vấn, tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh.

Việc thực hiện tư vấn và tầm soát trước sinh và tầm soát sơ sinh không chỉ là chuyện cá nhân, gia đình mà chính là của cả xã hội vì mục tiêu cải thiện, nâng cao chất lượng giống nòi và sự phồn vinh của đất nước, hướng tới một tương lai hạn chế đến mức thấp nhất người khuyết tật do các bệnh bẩm sinh gây ra.

Tổ chức truyền thông, cung cấp thông tin về tình hình bệnh TMBS, bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể, bệnh bẩm sinh, về nguyên nhân gây bệnh và các giải pháp chủ yếu trong điều trị và phòng, chống thông qua: các hoạt động cung cấp tài liệu, truyền thông trực tiếp tại cộng đồng; truyền thông tại các trường từ trung học sơ sở đến trung học phổ thông; tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân. Hãy tham gia các hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới và giúp thay đổi cuộc sống của những người mắc bệnh Thalassemia.

3.3. Khẩu hiệu tuyên truyền:

- Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng;

- Thực hiện tư vấn, tầm soát, chẩn đoán, điều trị bệnh, tật trước sinh và sơ sinh góp phần nâng cao chất lượng dân số.

- Cha mẹ hãy thực hiện tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và sơ sinh vì hạnh phúc gia đình, vì tương lai nòi giống.

- Tầm soát trước sinh và sơ sinh vì những đứa con khỏe mạnh.

- Không tảo hôn, kết hôn cận huyết thống để bảo vệ giống nòi.

- Thực hiện tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn vì hạnh phúc gia đình, vì sự phồn vinh của đất nước,

- Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai nòi giống

- Tăng cường truyền thông, giáo dục để cộng đồng hiểu rõ, chia sẻ và chăm sóc tốt hơn cho người mắc bệnh tan máu bẩm sinh.

IV. CÁC HOẠT ĐỘNG CHỦ YẾU

1. Hoạt động Ban chỉ đạo dân số phường

- Xây dựng kế hoạch, hướng dẫn 09 khu phố tổ chức triển khai các hoạt động truyền thông hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (08/5).

- Phối hợp bộ phận VH-TT phường  phát tin bài các hoạt động truyền thông hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (08/5) và tuyên truyền các chủ trương, chính sách của Đảng luật pháp của Nhà nước; Đặc biệt Nghị quyết số 21-NQ/TW của Hội nghị lần thứ sáu Ban Chấp hành Trung ương Đảng khóa XII về công tác dân số trong tình hình mới.

- Phối hợp các ban, ngành, đoàn thể…tổ chức triển khai các hoạt động truyền thông hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (08/5), ưu tiên tập trung vào các đối tượng có nguy cơ cao.

- Truyền thông cung cấp thông tin, tư vấn qua mạng xã hội, điện thoại di động. Tăng cường truyền thông trên các trang tin có nhiều người truy cập, các trang tin mà vị thành niên/thanh niên, nam giới và phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ ưa thích và quan tâm.

- Tuyên truyền rà soát nắm vững đối tượng kết hôn sớm trên địa bàn, tư vấn thực hiện, giới thiệu và kết nối cho các cặp đôi chuẩn bị kết hôn khám sức khỏe tiền hôn nhân tại bộ phận một cửa đến khám tại Trung tâm Y tế thành phố trở lên.

2. Các hoạt động tại khu phố

- Rà soát, nắm vững các đối tượng kết hôn sớm trên địa bàn; tư vấn, thực hiện, giới thiệu và kết nối cho các cặp đôi chuẩn bị kết hôn khám sức khỏe tiền hôn nhân tại Trung tâm Y tế Thành phố trở lên.

- Tuyên truyền đến người dân đặc biệt là các chị em, các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ về thực hiện tư vấn, tầm soát, chuẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật  trước sinh và sơ sinh góp phần nâng cao chất lượng dân số.

V. TỔ CHỨC THỰC HIỆN

1. Trưởng Ban chỉ đạo Dân số và phát triển phường: Chỉ đạo chung.

2. Trạm Y tế phường.

- Phối hợp bộ phận Văn hóa – xã hội phường phát tin bài các hoạt động truyền thông hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (08/5) và tuyên truyền các chủ trương, chính sách của Đảng luật pháp của Nhà nước; Đặc biệt hoạt động tư vấn khám sức khỏe tiền hôn nhân cho đối tượng thanh niên ở độ tuổi kết hôn; hoạt động sàng lọc phát hiện sớm cho thai nhi cho đối tượng phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ.

- Phối hợp các ban, ngành, đoàn thể…tổ chức triển khai các hoạt động truyền thông hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (08/5), ưu tiên tập trung vào các đối tượng có nguy cơ cao.

- Truyền thông cung cấp thông tin, tư vấn qua mạng xã hội, điện thoại di động. Tăng cường truyền thông trên các trang tin có nhiều người truy cập, các trang tin mà vị thành niên/thanh niên, nam giới và phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ ưa thích và quan tâm.

3. Bộ phận VT-XH.

Thường xuyên cập nhật và đưa tin trên hệ thống loa truyền thanh của phường. Tuyên truyền phát tin bài các hoạt động truyền thông hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (08/5) và tuyên truyền các chủ trương, chính sách của Đảng luật pháp của Nhà nước; Đặc biệt Nghị quyết số 21-NQ/TW của Hội nghị lần thứ sáu Ban Chấp hành Trung ương Đảng khóa XII về công tác dân số trong tình hình mới.

4. Cộng tác viên.

- Rà soát, nắm vững các đối tượng kết hôn sớm trên địa bàn; tư vấn, thực hiện, giới thiệu và kết nối cho các cặp đôi chuẩn bị kết hôn khám sức khỏe tiền hôn nhân tại Trung tâm Y tế tuyến huyện trở lên.

- Phối hợp chặt chẽ với ban lãnh đạo khu phố tuyên truyền thực hiện chính sách về dân số trong các cuộc họp, hội nghị của khu phố.

Trên đây là Kế hoạch tổ chức các hoạt động truyền thông hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (08/5) của Ban chỉ đạo Dân số và phát triển phường Việt Hưng. Đề nghị các cơ quan, đơn vị, bộ phận liên quan và các thành viên Ban chỉ đạo Dân số và phát triển nghiêm túc thực hiện./.

 

Nơi nhận: - TT Y tế TP Hạ Long - Phòng Dân số (B/c); - BCĐ Dân số và phát triển ph­ường (T/h); - TT Đảng ủy, HĐND phường; - Các khu phố (P/h); - CTV 9 khu phố (T/h) ; - L­ưu: BCĐ

TM. BAN CHỈ ĐẠO TRƯỞNG BAN (Đã ký) Mai Thị Thu Hiền (Phó Chủ tịch UBND phường)